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病患支持照护服务 (Patient Support Service Program,PSSP)(2013-09-18)

为药厂对于病患使用药品后所进行的追踪计划。计划期间,提供疾病与药物相关专业知识、生活习惯建议及饮食卫教,以达有效控制病情、增加药物遵从性及提升病患与家属生活质量。
◆有效提升用药病人忠诚度与疾病管理完 整度
◆专业护理与医师客服中心主动对病人电话
◆追踪关怀与支持服务病人免费医疗照护咨询专线
◆对病人用药行为与信息提醒
◆提供医师有关病人与药品分析报告
◆协助病友分享其他病人成功经验

案例分享

选择乐观;拒绝抱怨 照护小组咨询护理师 黄心苓

「用针孔记录自己的生命」是她的写照,二十六岁海洋性贫血患者小玲。
一出生即罹患海洋性贫血,因血液中无法制造足够的血红素,负责造血的骨髓,长期贫血缺氧的刺激而过度造血,连续超时加工的结果,导致骨骼的膨胀变形、额头颧骨突出、暴牙、咬合不正、眼距增加、鼻梁塌陷,这样特殊的外型,让她始终跟人群保持距离;小玲要靠着两周输血一次才能活命,也因此使得铁质沉积在身体内,出生四个月开始,她开始过着每天长达八至十二小时注射排铁药物的生活。

「因为忽略产前检查,以致让宝贝女儿必须承受病痛折磨,看着孩子每天在扎针,就如同自己的心被针扎般,好长的时间,怕孩子注射排铁药物时发生意外,常常睡不好,」妈妈带着不舍及自责自述着;当时的她说「如果可以不用再天天打针,说真的,我很想知道那是什么样子!」

小玲在小学时就知道自己「与众不同」,有时上课到一半就须请假到医院做检查、输血,同学以为她染上了怪病,还要花大半时间不断解释自己罹患的是海洋性贫血,到了国高中开始从网络上、病友得知罹患此病可能存活不久,心理有着强烈的不安全感;每要扎针在自已皮肤上时,不免想到为什么家里只有自已生病,而且需要靠着长期输血及施打排铁剂才能活命;夜夜与针管为伍,饱受摧折,心中常感到沮丧和没有盼望,没有人懂!

若不是亲口听她的故事,真难想象她重病在身。「我知道自已生病,但仍努力活着,我不想一直抱怨,因为也无法跟正常人一样,心中难免无耐和消极。」但谈话过程中的小玲努力露出笑容,时而显出害羞的神情,我深知要回想自已的生命故事是不容易的,然而勇敢面对疾病的她却侃侃而谈,「好开心现在有了新的口服排铁药物,真的可以不用天天打针了」,她的眼神充满喜乐和光亮,顿时我好讶异,她怎么可以露出这么满足的笑容,我形容是不是有从幽暗的深谷,走出来迎向阳光的感觉呢! 她仍然微笑地看着我。

「老大」,她喜欢这样称呼我,「我觉得妳好积极正面喔,妳知道吗?我好喜欢妳打电话来跟我谈话,因为我知道妳是真的在关心我,而且是真的想要了解我,每次都好开心,」她兴奋地说着 !「我知道我们这些海贫儿和别人不一样,我们的心很敏感,也很自卑,觉得比不上别人,常常在找工作,都让我好害怕和挫折,为什么要受到这些不平等的对待和异样的眼光,我们很需要被接纳和被爱,谢谢妳,每次都透过电话,给我满满的关心,让我知道,有人在为我加油和祝福,我会学习乐观面对生命的。」我的眼眶红了…

照护小组,渴望陪伴他们的成长,凡有给人的,必有给你的,我深深相信这句话,真心的付出、陪伴,一句简单的谢谢,这个感动,是无价的。

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